„Egy hónappal a harmadik születésnapja előtt meghalt egy súlyos betegségben szenvedő kislány, Szendrei Bíborka, akiért korábban országszerte gyűjtést indítottak.
A kislány halálát az Együtt Bíborkáért nevű Facebook-oldalon jelentették be.
Szívünk legmélyebb fájdalmával tudatjuk veletek, hogy Bíborka tegnap, azaz június 10-én, szombaton, délután 14.06 perckor örök álomra szenderült
– írták a bejegyzésben.
A kislány július 11-én lett volna hároméves. Szenderi Bíborkáról ebben a cikkünkben írtunk részletesen korábban.
A GM1-gangliozidózis egy nagyon ritka betegség, ami körülbelül 100–200 ezer gyerekből egyet érint. Az orvosok korábban közölték, hogy a betegségre nincs gyógymód, de a szülők nem adták fel. Egy osztrák cég vállalta, hogy személyre szabott génterápiát fejleszt Bíborkának, és a szülők ehhez gyűjtöttek adományt az Együtt Bíborkáért oldalon.
A haon.hu csaknem egy hete közölte a gyermek családjára hivatkozva, hogy a kislány állapota romlott, és lélegeztetőgépre került. A család akkor azt mondta, a kislány állapota „kielégítően stabil”, de ez bármikor megváltozhat. „
Címlap fotó: Index.hu
Az eredeti, teljes írást itt olvashatja el.
